DELİ DUMRUL’UN TOPUĞU, VEHİMLE HÜKÜM VERİLİR Mİ?
Prof. Dr. Alişan Yıldıran‘ ın yazısı:
Heeey, Hân’ım Hey..
Oğuz’un Korkud Atası boy boyladı, soy soyladı, görelim ne söyledi?!
Deli Dumrul, bir dere üstüne köprü yapmış. Bu dere kuruymuş. Geçenden otuz üç akçe, geçmeyenden de döve döve kırk akçe almaya başlamış. Neden diye sorana da kahramanlığını öne sürermiş.
Mesel bu amma, ders çıkarmak içün. Kurumuş dereye köprüyü neden yapmış, gösterdiği kahramanlık ne imiş, sonra ne olmuş diye soran var mı? Sormazsanız öğrenemezsiniz derdi Oğuz’un atası Dedem Korkud….
Ecnebiler bu sorgulamayı resimdeki gibi tasvir etmişler, büyük resmi görebilmek için veriler arasındaki bağlantıları kurmak gerekiyor (resim).
Resim. Veriler, malumatı, malumat yönetimi de neticeyi almanızı temin eder!
Fakirin sıhhat konusunda, tecrübesine binaen, halkı ve meslekdaşlarımızı ikaz mahiyetinde yazdığı yazılardan biri de topuk kanı hakkındaki ülkemizdeki ilk muhalif yazı idi (1). Sevgili bakanlığımız ‘hiçbir bilimsel yargı ile bağdaşmayan karşıt düşünceler’ ve ‘birinci basamak sağlık hizmetlerini kötü etkilediğim’ iddiası ile yine soruşturma açdırmış.
1. Komünizm tarihe karıştı, muhalif düşünce olmadan bilim olmaz.
2. Bilim başka şeydir, yargı başka şeydir. Kanaate yargı denmez.
3. ‘Birinci basamak sağlık hizmetleri’ bilimi yönlendirmez. Bir üniversite profesörüne böyle bir söz söylemek en azından ayıpdır.
4. Soruşturanların başına ne geldiğini söylemeyeceğim J.
Esasında topuk kanı, gebelikde OGTT ve folik asit uygulaması, diğer obstetrik uygulamalar, çocukluk çağı aşıları, K vitamini uygulaması, mama dayatması (2-13) hakkında yazdığım yazılarda halk sağlığı adına yapılan uygulamaların yanlış, mahzurlu, tehlikeli, gayr-i hukuki, gayr-i insani cihetleri olduğunu, bunları uygulayan sorumluları davam icabı bilâbedel, Allah için dilim döndüğünce ikaz etmeye gayret etdim. Bu konudaki yetkinliğim hakkındaki verilere linkden ulaşabilirsiniz (14).
Topuk kanı ile ilgili ilk yazımızda sorduğumuz ve hala cevap alamadığımız soruların bazılarını hatırlayalım;
1. ……. yenidoğan bir bebek olup, adı geçen genelgede hiçbir şekilde hasta ve ailenin hakları, ilgili doktorun görevlerinden bahsedilmeyerek, her doğan bebeğe tabiri caiz ise ‘eşya/meta’ muamelesi yapılmakdadır, genelgenin daha itinalı yazılması gerekmez mi?
2. (İmmün yetmezliği olan bebekde) Bu müdahale sebebi ile gelişebilecek mortalitesi çok yüksek sepsis hastalığının hukuki ve tıbbi sorumluluğu kimde olacaktır? Böyle bebekler var mıdır?
3. Bu test ile teşhisinin konulduğu iddia edilen hastalıkları Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanlarının teşhis edemeyeceği düşüncesi doğru görünmemekdedir. Doğru ise durum vahim demekdir.
4. Tarama testi ile erken teşhis edildiği iddia edilen hastalıklar teşhisi ve bazılarının tedavisi mümkün hastalıklardır. Görülme sıklığı fazla olmayan bu potansiyel hastalar için tamamen sıhhatli ve ebeveyninin konu hakkında bilgisi olmadan invazif bir işlemle riske edilmesi hukuki ve ahlaki midir?
5. Yanlış pozitif sonuçların anne-baba ve ailelerde yol açdığı sorunlarla ilgili veriler nelerdir?
6. Bu tetkik ile genetik enformasyon elde edilmesi kuvvetle muhtemel olup, bu bilgilerin ülkemizin âlî menfaatleri aleyhine kullanılmayacağı garanti edilmiş midir? Bu veriler nasıl saklanmakda, kimlerle paylaşılmakdadır?
7. ………………… toplanan süzgeç kağıdı örneklerinin saklanma ve kullanma şartları nelerdir? Ailelerin bunlardan haberi var mıdır? ‘Şahsi ilaç’ gelişdirme için kullanılmayacağı hukuken teminat altına alınmış mıdır?
8. ……… derneklerin toplum yararına olduğu iddiası ile millet ve memleketimizin aleyhine olabilecek teşebbüsleri olmayacağı hukuki teminat altına alınmış mıdır?
9. Yukarda verilen SMA ve talasemi örneklerinde olduğu gibi, kistik fibroz ve biotinidaz eksikliği için yenidoğan yerine anne baba adaylarının taranması daha uygun ve makul değil midir? (Bu yazıdan sonra SMA taraması evlenme testlerine alınmış, yenidoğan tarama testinde de olması ‘de novo mutasyon’ tesbitine yönelik midir?).
10. Anne baba adaylarına evlenmeden evvel tarama testi yapıldığında, her ikisinde de aynı mutasyonun varlığının tesbiti zaten günümüzde aile kurmanın güçlüğü göz önüne alındığında o ailenin kurulmadan bitmesine sebeb olacağı ve bunun hukukî veya felsefî bir dayanağı olmadığı düşünülmüş müdür?
11. Bu aile kurulup sıhhatli bebek elde edileceği iddiası ile prenatal genetik teşhis ile seçilmiş hücrelerle doğması sağlanacak bebekde başarı yüzdesinin yüksek olmadığı biliniyor mu? Hasta bebek doğarsa ailenin rehabilitasyonunun nasıl yapılacağı planlandı mı? Böyle bebeklerin aşı takvimindeki aşılara maruz kalması (Çevresel etkenler yani!) ile ilgili herhangi bir mukayeseli bilimsel araştırma var mıdır?
12. Artık tarzancaya döndürülmüş güzelim lisanımızda uydurma ‘zorunlu’ kelimesi ‘zarurî-indispensable’ mi yoksa ‘mecburî-compulsory’ anlamında mı kullanılacaktır? İnvazif bir müdahale olan topuk kanı işlemi bu durumda mecburî tutulamaz. O halde, ……….muvafakat vermeyen ebeveynin bebeğine sağlık tedbiri uygulanması nasıl mümkün olmakdadır? Bu durum neden Aile Bakanlığı’ın uhdesine terk edilmişdir? Osmanlının son şaheseri Mecelle’nin ‘usul esasa mukaddemdir’ hükmü (evrensel hukukda da) halen geçerli olduğuna göre böyle bir zorlama yapılabilir mi?
13. Bu işlerden kazanç sağlayanlar var mıdır? Bu gayretkeşliğin sebebi bu olabilir mi?
14. Hedef popülasyonu (azamî) 1000 bebekden biri olan bu uygulama için tıbbın birinci prensibi olan ‘önce zarar verme’, yenidoğanın anayasası olan ‘elleme-gözle’ prensibine aykırı olduğu açık iken, iyi niyetli olsa bile usul açısından uygun mudur?
Cehenneme Giden Yol iyi Niyet Taşları İle Örülüdür.
Arama motoruna topuk kanı yazdığınızda yukarda verdiğimiz suallere ve cevaplarına rastlamanız (şimdilik) mümkün değildir. Yılda şu kadar çocuk ölümden kurtulur, şu kadar faydalıdır, bla bla…
‘Yüce Türk Milleti Adına’ şu sualleri sormayı gerekli görüyorum;
1. Yıllık yenidoğan yatış sayısını, bunların kaçıncı gün ve hangi şikayetler (beyin kanaması, hipoglisemi, dehidratasyon ve sepsis) ile yatırıldığını, bunların kaçının preterm, kaçının miad bebek olduğunu, kaçının topuk kanı alındıkdan, aşı yapıldıktan sonra yatırıldığını
2. Yatırılan çocukların kaçının öldüğünü, kaçının ne zaman taburcu olduğunu,
3. Topuk kanı ile taranan hastalıklardan kaç bebek tesbit edildiğini, kaç yanlış sonuç alındığını, bunların kaçının gerçekden hasta olduğunu, takibinin yapılıp yapılmadığını, bunları vermediğiniz takdirde amme vicdanında durumunuzun ne olacağını
4. Topuk kanlarının kaçının hastanede, kaçının sağlık ocağında, kaçının evde alındığını (evde kan alıyor musunuz, neden almıyorsunuz? Evde doğumu neden teşvik etmiyorsunuz?)
5. Verileri toplanan topuk kanı numunelerinin imha edilip edilmediğini
6. Bunların (var olduğunu sanmıyorum ama) on, yirmi ve otuz yıl önceki verilerle mukayesesini
7. Ülkemizde kaç engelli, kaç böbrek nakilli, kaç tip 1 diabetli, kaç CP’li, kaç lösemili, kaç otizmli çocuk var? Otizm özel çocuk diye normalleşdiriliyor, farkında mısınız? İlgililer önceki yıllarla mukayeselerini VERMELİDİR.
Konunun ehemmiyetine binaen geçen hafta TÜİK’in açıkladığı nüfus verileri FECAATdir (14). Ülkemizin nüfusu erimekde, yaşlanmakdadır. Fakir, çocukken merhum Demirel’in 100 milyonluk Türkiye’den bahsetdiğini gayet iyi hatırlıyorum. Bu bulgular, Gezi olaylarını destekleyen bir vakfın başını çekdiği nüfus planlamasının başarılı olduğunu göstermekdedir.
Halbuki Atatürk ne demişdi ‘Vatanın mesnedi evlatlarıdır. Nüfusumuzun kesreti istikbalin en büyük mübeşşiridir. Bu sebeple çok çocuklu aileler vatani görevini yapan muhterem vatandaşlardır’.
Bir Osmanlı münevveri olan merhume Samiha Ayverdi hanımefendi fakirin de bulunduğu bir meclisde ‘Evladım, her kadın en az 2.5 çocuk doğurmadıkça nüfus artmaz’ demişdi, ne kadar haklı imiş. Aynı mevzuyu merhum sosyoloji alimi Prof. Dr. Ali Murad Daryal’dan da dinlemişdim. Topuk kanı almaya verilen emeği, maliyeti, millî-manevî şuura sahib hanımefendiler, beyefendiler yetişdirmeye serdetmeli idik. ‘Millî şuur’ ise siyasi, dini, vicdani parametreleriniz ne olursa olsun, içinde bulunduğumuz gemi olan vatan ve milletin menfaatlerinin ortak paydamız olduğu ve, herkesin bu konuda aynı istikametde tavır alması gerekliliğidir. Sizce var mı?
Hukuk Herkese Lazımdır, Hukuk Aynı Zamanda Vicdan demekdir.
Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü’nün topuk kanı aydınlatma ve red formunda (15);
‘Bebeğinizden topuk kanı örneği aldırmayı kabul etmiyorsanız formu okuduktan sonra ilgili kısmı işaretleyip imzalamanız gerekmektedir’
İmzalamayanlara ne yapıyorsunuz?
‘Topuk kanı taraması ve taranan hastalıklar ile ilgili bilgilendirildim, istediğim taktirde sorularıma yanıt verildi, yukarıda yazan metni okudum, anladım, buna rağmen bebeğimin topuk kanı örneğinin alınmasına İZİN VERMİYORUM. Bebeğim için ortaya çıkabilecek muhtemel olumsuz sonuçlar ile bebeğimin engelli olmasına veya ölümüne yol açabilecek mahiyette teşhis edilmemiş hastalıkların sonuçları ile ilgili hukuki ve cezai tüm sorumluluğu kabul ediyorum’.
Vatandaşı bu şekilde hangi hukuk ve vicdanla zorlayabiliyorsunuz? Topuk kanı alındığı halde hasta olan, ölen bebeklerin ailelerine devlet adına neyi taahhüd ediyorsunuz?
Gelelim Mandatory-Mecburî Hikayesine….
Yahu, askerliğin bile mecbur tutulmadığı (bedelli) 2024 yılında topuk kanı alınmasını, aşı yapılmasını mecburi tutmaya kalkan arkadaşlar, azcık okuyun, sorgulayın.
Dünyanın en önemli ülkesi (maalesef) İngiltere’de bunlar ‘tavsiye’ niteliğindedir (16). Linkini verdiğim belgeyi bir okuyun, imza isteniyor mu, cezai yaptırım vs deniliyor mu? Aşağıdaki haritayı incelemenizi de istirham ediyorum, ülkemizde aşıların mecburi olduğunu iddia eden hukukçular var çünkü (Harita).
Genomik Data Mahremiyeti Ne Olacak?!!
Toplanan verilerin saklanması başlı başına bir sorundur, veri hırsızlığı engellemek son derece zordur, bu konuda devletlerin kaybetdiği pek çok dava vardır (17, 18).
Toplanan numunelerden WGS (whole genomic sequencings) yapılabildiğini bildiğinizden bile emin değilim. Şimdilik beş hastalık tarıyoruz, sonra nasıl olsa maliyeti iyice düşdü, WGS
yapalım derlerse ne yapacaksınız. Bakın İngiltere’de bu durum gündeme gelmiş bile (19).
Amerika’da ise açılan mahkemelerden sonra topuk kanı numunelerinin topluca imha edildiğini görüyoruz (20).
National Human Genome Research Institute’un bu konudaki sayfası göz açıcı, hatta daha evvel bilmediğim şu nokta çok mühim ‘De-identified biospecimens are not considered human subjects research; therefore, they are not subject to the informed consent requirements of the Common Rule’ Topuk kanı numunesi artık insan olarak kabul edilmediği için muvafakat almadan istediğiniz araştırmayı yapabilirmişsiniz (21). O kurumun ülkemizdeki karşılığı olan TÜSEB’in sitesine girip genom yazın bakalım genom mahremiyeti ile ilgili bir veri var mı?
Birkaç Damla Topuk Kanından Ne Olur Canım?!!
1. Yenidoğancı arkadaşlara şu cümleyi okumalarını ve düşünmelerini naçizane tavsiye ediyorum ‘….repetitive exposure to painful heel-pricks has been linked with neurosensory impairment in premature babies’ (22). Painful yaa. Birkaç damla topuk kanı travma olur mu imiş. Sizin topuğunuza vücut ağırlığınız ve cesametinizle orantılı bir uygulama yapalım bakalım, dayanabilecek misiniz? Üstelik annesinin sesini, kalp atışlarını duyarak yaşadığı, başka bir şey bilmediği, tamamen karanlık bir ortamdan, soğuk, gürültülü ve acı dolu bir ortama gelmiş, fizyolojik, immünolojik, nörolojik gelişimini tamamlamamış bir gariban, itiraz etme hakkı bile yok, yazarken bile tüylerim ürperiyor. Acaba o acı verici işlem fizyolojideki en mühim kavramlardan biri olan ‘oksidatif strese’ dolayısı ile hipoglisemiye yol açar mı? Yenidoğan ve infant morbiditesi ve mortalitesinin mühim sebeplerinden biri olan ‘persistent fetal circulation’ primer pulmoner hipertansiyona, kalpdeki deliklerin kapanmamasına (ASD, VSD, PDA), doğduğunda gayet iyi olan bebeğin birden hastalanmasına, yatış ihtiyacına sebeb olabilir mi (23)? Var mı bununla alakalı bir çalışmanız?
2. Ya şu cümle? ‘The heel prick seems to be one of the most common painful methods of blood sampling in the infant population (bebeklerde en acı verici kan alma metodu)’ (24). Şu cümleye neden ihtiyaç duyulmuş acaba? ‘The Polish Neonatal Society recommends using non-pharmacological methods of pain relief for heel puncture in newborns (ilaç olmayan ağrı gidericiler tavsiye ediliyormuş). Acaba birinci basamak sağlık hizmetleri topuk kanı işlemi esnasında ağrı giderici ilaç vermediklerini beyan ediyor mu? Kontrol eden var mı? Ne kadar safsınız böyle?
3. Peki, sezaryenle doğmuş, üstüne bir xenobiotik olan (25) ve aril hidrokarbon patikasını (26) etkileyen K vitamini iğnesini, bir de hepatit b aşısı yapdığınız bebeğe bu acı verici işlemi (topuk kanı) yapdığınızda netice hastalanmak olmasın? Hastalandığı için yatırdığınız bebeğin hastanede daha fazla hastalanması en azından anne sütünün kesilmesine yol açmasına ne buyrulur? Bu durumlardan bebek ve ailesi mi istifade eder, yoksa birileri iyi para kazanır mı?
4. Diyelim ki, daha bir aylık bir bebeğe topuk kanı testi ile kistik fibroz hastalığı teşhisi koydunuz, ter testi ile doğrulanması, testin iyi netice vermesi için ağırlığının 5 kg olması yani en az üç aylık olması lazım (bu testi bendeniz yapıyorum ve bu sorunlara bizzat şahid oluyorum), o bekleme sürecinde anne sütünün kesilmesi, anne ve babanın ailelerinde çıkacak münakaşalar için kim, ne yapacak? Topuk kanı kistik fibroz hastalığı lehine çıkdı. Genetik incelemeyi istediniz, ağır mutasyonun heterozigot olduğu anlaşıldı, yani bebek hasta olmayacak, yaşanacak sıkıntıya değiyor mu? (27). Üstelik bu fikri edindiğim makalenin yazarının genetik değerlendirme hakkındaki şu cümlesi ‘we are learning that the links between genomic variants and disease are far less strong than we once thought (genomik varyantlar ile hastalık arasındaki bağlantı sandığımızdan daha zayıf)’ bana beş-on yıl sonra topuk kanı uygulamasının ne kadar İLKEL olduğunun anlaşılacağını telkin ediyor.
Dini (Fıkhî-İslam Hukuku) Açıdan Durum Nedir?
Ülkemizde inançsızlık gittikçe artmasına rağmen (28) islam dini ve hukuku (fıkıh) bu konuda dikkate alınması gereken en önemli parametredir. Bu uygulamayı yapanların üstelikde yirmi küsur yıllık dönemde böyle bir temayül gören var mı?
Medeniyet Üniversitesi İslâm Hukuku öğretim üyesi Dr. Akif Dursun’un, Diyanet’in, Kovid aşısı ile ilgili ‘kul ve kamu hakkını ihlaldir’ açıklamasının ardından konuyu fıkhi yönden yorumladığı yazısının ‘topuk kanı’ için de uygun olduğu sarihdir (29). Yazıda her Müslümanın bilmesi gereken bazal bilgi şudur;
‘……….. Arapçada bilgi için şöyle bir sınıflama vardır:1- Yakin: Kesin bilinen şeydir. %100 bilgiyi ifade eder. 2- Zann-ı galip: Doğruluğu çok yüksek ihtimalli bilgidir. Kesine ulaşmamıştır ancak ona yaklaşmıştır. %75-%99 arası bilgi diyebiliriz. 3- Zan: Yüzde 50’yi geçen bilgi için kullanılır. Doğruluk ihtimali daha kuvvetlidir. %51-%75 arası bilgi için kullanılır. 4- Şek: Doğruluğu ile yanlışlığı hakkında karar verilemeyen ikisinin de eşit ihtimalde olduğu bilgidir. %50’lik bilgidir. 5- Vehim: Doğruluk ihtimali %50’nin altında kalan bilgi için kullanılır.
Fıkıhta hükümler yakin ve zann-ı galibe istinat eder. Vehimle asla hüküm verilmez’ (29).
Ülkemizde yapılan bir çalışmada klasik konjenital adrenal hiperplazi onbeşbinde bir, diğer versiyonu ise altmış binde bir bulunmuş (30). Bu güzel çalışma için arkadaşları tebrik ederim ama bu çalışmanın sonucu topuk kanı tarama testi için BÜTÜN bebeklerden topuk kanı almanın bir ‘vehime’ dayandığını da GÖSTERİR. A benim değerli okumuş kardeşim bu hastalığın teşhisi basit bir genital muayene ve tetkik ile zaten konuluyor. Kalan 14.999-59.999 sağlıklı bebeğin ve ailesinin bu acıyı ve husule gelebilecek nakısaları çekmesinin vebali ne olacak?!
Ne demişdi Akif Dursun hoca ‘Ortaya çıkan sonuçlara bakıldığında fıkıh kaidelerine göre aşı ve istenen tedbirlere gereklidir (vaciptir) hükmü verilemez. Bu sebeple kimse bunlara zorlanamaz. Bunlara uymuyor diye de kimse kul hakkına girmez. Cenab-ı Allah ayet-i kerimede ne buyuruyor ‘Hiçbir günahkâr, başkasının günah yükünü yüklenmez (Necm 38). Burada hasta bebeği bulacağız diye günahsızlara eziyet var mıdır? Yok mudur?
Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü’nün Yazısı (31)
Yazının altında Çocuk ihtisası asistanı olduğum yıllarda önce intörn sonra asistan olarak bizimle çalışan değerli kardeşim Prof. Dr. Sedat Kaygusuz’un HSGM müdürü olduğunu bir arkadaşın gönderdiği yazı ile öğrendim. Kendisini başarılarından dolayı tebrik ederim. Ancak bu yazıda sorunlar var, bu yazıyı benim tanıdığım çelebi tabiatlı Dr Sedat bey okuyup, anlayıp imzalamış olamaz sanırım;
‘….. Bakanlığın Yenidoğan Tarama Programı ile mortalite ve morbiditenin önlenmesi amaçlanmakdadır. …………taramanın herhangi bir aşamasında kan örneğinin alınması reddedilen veya taramadan sonra sevk merkezine götürülmeyen bebek/çocuklar için ilgili birimce ilk olarak ikna görüşmesinin yapılması ikna edilememesi durumunda ivedilikle (48 saat içerisinde)…….. sağlık tedbiri alınması…….’ (31). Halk Sağlığı bulaşıcı hastalıklar konusunda icbar edici tedbirler alabilir ama burada bulaşıcı hastalık söz konusu değil. Bu tababet değil. Burası da Jivkov’un Belene kampı değil.
Sade Vatandaş İçin Özet
Fakirin yazılarımı okuyanlardan kıymetli geri dönüşler alıyorum, tenkid edenler de var elbette ama herhalde fazla değil. Esasen, fakirin fikirlerini beğenmeyenlerin tenkid yazıları yazıp, hatalarımı ortaya koymasını çok isterdim, ancak ülkemizde maalesef böyle bir gelenek henüz yok. İnşallah mert birisi çıkar da yazar.
Sade vatandaşın şikayeti ise, konuyu, hatta anafikiri anlamakda güçlük çekmesi. Bu sebeble bu yazı ile vatandaşın şunları bilmesini naçizane tavsiye ederim;
1. Topuk kanı mecburi değildir ve tutulamaz
2. Topuk kanı ile ancak çok az bir bebeğe fayda sağlanabilir
3. Tamamen sıhhatli bebeklerin zarar görmesi ihtimali vardır (az olmadığı kanaatindeyim)
4. Dini mahzuru da olabilir
5. İlerde çocuklarımızın, ülkemizin âlî menfaatlerine aykırı kullanılabilir
6. Anne sütü kesilen bebeler mama verilmesi bile işin ticari ciheti hakkında fikir verecektir.
7. Diğer sıkıntıları anlatmak istemiyorum.
Kaynaklar:
2. https://www.gercekhayat.com.tr/saglik/doktorunuza-ragmen-sihhatli-bir-cocuk-nasil-yetistirilir/
3. https://ahmetrasimkucukusta.com/2015/03/11/misafir-yazar/zulme-ses-cikarmayan-dilsiz-seytandir/
4. https://ahmetrasimkucukusta.com/2015/06/17/misafir-yazar/anne-baba-ve-cenin-embriyo/
6. https://ahmetrasimkucukusta.com/2016/06/20/misafir-yazar/anne-sutu-ve-dis-curugu-2/
7. https://lilliputian.me/2018/03/immunogenetik-ve-tarihi-acidan-asi-illuzyonu-prof-dr-alisan-yildiran/
8. https://www.gercekhayat.com.tr/saglik/yatrojenik-tibbin-ve-uygulamalarinin-verdigi-zararlar/
9. https://vitamingiller.com/su-bile-vermeyin-oyle-mi/#comments
11. https://ahmetrasimkucukusta.com/2019/12/08/misafir-yazar/saglik-hukuku/
13. https://www.glutensizdunya.com/folik-asit-meselesi/
14. https://data.tuik.gov.tr/Bulten/Index?p=Adrese-Dayali-Nufus-Kayit-Sistemi-Sonuclari-2023-49684
18. https://kffhealthnews.org/news/article/newborns-heel-blood-tests-states-samples-lawsuits/
19. https://www.nuffieldbioethics.org/blog/whole-genome-sequencing-in-newborns-benefits-and-risks
20. https://www.cbsnews.com/news/newborn-baby-blood-tests-privacy-concerns/
21. https://www.genome.gov/about-genomics/policy-issues/Privacy#gina
22. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8528170/
23. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2805987/
24. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8775482/
25. https://www.mdpi.com/1422-0067/20/12/3006
26. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2712099/
30. https://jag.journalagent.com/jcrpe/pdfs/JCRPE_12_3_287_294.pdf
31. https://twitter.com/gidahareketi/status/1747206142617436277/photo/2
***
Hocamızın yazılarını yıllardır okuyorum. Yine güzel bir yazı yazmış ellerine sağlık.
Site yöneticisinden ricam yazıyı alırken resmi de alması veya resmin görülebileceği orjinal adres olan glutensizdunya com adresini vermesi. Böylelikle okunabilirlik artar. Hatta önceki yazılarda çok önemli grafikler yazının içinde görünmüyordu bu da içeriğin okunmasını zorlaştırıyordu.
Yine de yöneticiye Hocamızın yazılarını paylaştığı için teşekkür ederiz.
Embryoyu bile insan sayan ABD!
https://www.odatv4.com/saglik/abdde-mahkemenin-cocuk-karari-sonrasi-tup-bebek-calismalari-durduruldu-120029519
Doç. Dr. Cüneyt Konuralp’in konu hakkındaki görüşleri;
https://youtu.be/y4E9p5wgopY
16 dakikalık bir sunumu dinleme/seyretme gayretini bile sarfetmeyen bir meslektaşım, daha alakasız bir şeye zaman ayırarak sosyal medya hesabıma gidip uzmanlığıma bakmış ve sonrasında da şöyle bir mesaj yazmış sunumumu paylaşan kişiye: “Tarama programı öncesi fenilketonüri, biyotinidaz eksikliği hastaları KVC polikliniklerine, akupunktura gitselerdi o hastaları görme imkanı olurdu doktor beyin. Topuk kanı meselesi (!) o hastalıkların uzmanlarını ilgilendirir. Yüzbin takipçiye verilen mesajdan sorumlusunuz.” Belli ki Doktor Hanım, 16 dakikasına kıyamadığı için seyretmeden, sadece paylaşan şahsın attığı başlıktan anladığı ile böyle bir yorum yapmış. Ama sunumda “tarama testleri yapılmamalı” diye bir sözlü veya yazılı bir beyanımın olmadığından ve hatta tam tersine “evet yapılsın” dediğimden bile habersiz… Bu arada, “Topuk kanı meselesi (!) sadece o hastalıkların uzmanlarını ilgilendirmez, hepimizi ilgilendirir.” Zaten beni tanıyanlar da, “ben bu işin uzmanıyım, bu işi en iyi ben bilirim” tarzı söylemlere gülüp geçtiğimi (bunu söyleyen her kim olursa olsun) bilirler…
Bir anne/baba “biz bebeğimizin topuğunu deldirmeyiz” diye karşı çıkınca bazı bölgelerde İl veya İlçe Sağlık Müdürlüğü tedbir talebi ile Mahkemeye başvuruyor. Hakim de genellikle bu konunun uzmanı olduğu düşünülen bazı hekim veya kurumlara görüş soruyor. Sözde uzman da, genellikle fenilketonüri’yi örnek göstererek, “fenilketonürinin yenidoğanda teşhis edilebileceği TEK yol topuk kanı ile kan alınmasıdır ve geç teşhis yapılırsa bebekte geridönüşümsüz hasar oluşur. Anne babanın çocuk adına böyle bir riske girmesi kabul edilemez, Kamu adına zorla müdahale yapılmalıdır” şeklinde bir kanaat bildiriyor. Hakim de konuyu yeterince bilmediği için bu bilgiye itibar ediyor ve telafi edilemeyecek durumların gerçekleşmesi ihtimalini de gözönünde bulundurarak tedbir kararı veriyor. İşte bu kararın ana sebebi topuktan kan alınmasının ALTERNATİFSİZ VE TEK YOL OLARAK SUNULMASI. Ve bir Mahkeme kararı ile, başkaca uzmanlar tarafından daha önce işaret edilen ve ayrıca benim sunumumda da eklediğim başka sakınca ve zararları verme pahasına polis zoru ile ve anne/babanın tüm çabalarına rağmen zorla bebeğin topuğu deliniyor. Yani, meslektaşlarımın başlattığı bir zincir hukuk açısından legalize edilerek “önce zarar verme” ana ilkesi çiğnettiriliyor… Böyle bir şeye sessiz kalmayı redetmem ve yeminini çiğneyen meslektaşlarımı uyarmak benim yeminimin gereğidir. Yani, “topuk kanı meselesi (!) sadece o hastalıkların uzmanlarını ilgilendirir” diyemezsiniz…
Sunumumdaki başka bir mesajımın da doğru anlaşılması lazım… Bakın, tarama testleri ile ilgili olumsuz fikir beyan edenlere, “bilmediğimiz konularda konuşmayın, Sağlık Bakanlığı bu testleri bazı bebekler sakat kalmasın diye uyguluyor. Çok da doğru yapıyor. Biz de bu işin uzmanıyız ve doğru olduğunu teyid ediyoruz” gibi şeyler söylemiyorlar mı? Yani aynen Covid aşısında olduğu gibi bir yandan da sırtlarını Sağlık Bakanlığı’na dayamıyorlar mı? Peki, bu “tarama testleri elzemdir” diye heryeri yanıp tutuşturan “uzmanlar” neden altı tarama testi dışında kalan ve sayıları birkaçbini bulan ve anne sütü sonrasında problem çıkarma ihtimali olan protein, lipid veya karbonhidrat metabolizmasıyla ilgili diğer genetik hastalıklara aynı duyarlılığı göstermiyorlar? Bakın sunumda bu konuda bir örnek verdim: “Akçaağaç Şurubu Hastalığı” diye… Bu hastalıkta Fenilketonürideki gibi üç haftamız falan da yok. En geç beş gün içinde teşhisi koyup önlemi almanız lazım… Şimdi, zamanında teşhis koyulamadığı için “Akçaağaç Şurubu Hastalığı” nedeniyle beyin hasarı gelişen bir bebeğin anne-babası bu “uzman” meslektaşlarımın karşısına geçip, “tarama testi diye birşeyler yaptırdınız, ama neden buna da bakmadınız; bakın geç kalmışız” dese; değerli meslektaşım ne cevap verecek? Ben söyleyeyim ne diyeceğini… “Efendim Sağlık Bakanlığı bize ne talimat veriyorsa onu yapıyoruz, bizim bu konuda bir sorumluluğumuz yok” (evet, hatırladınız… Aynen şu Covid döneminde zorla 8’er tablet dozla içirilen o ilaç için dedikleri gibi)… Yani, bu tür tartışmalarda Sağlık Bakanlığı’nı arkasına alan kişi, böyle bir durumla karşılaştığında da suçu yine Sağlık Bakanlığı’na atacaktır…
İşte, benim sunumum bu tartışmaların ne kadar gereksiz olduğunu vurgulayan ve ALTERNATİFSİZ gösterilen dayatmalar yüzünden ve birileri zengin olacak diye mağdur edilen anne/baba ve bebeklerle ilgili… Lütfen detaylara değil, ana mesaja konsantre olun.
Saygılarımla… Doç. Dr. Cüneyt Konuralp
https://www.glutensizdunya.com/topuk-kani-testi-tek-cozum-mu-fenilketonuri-baska-sekilde-tespit-edilemez-mi/
[…] (EK: 3) https://ahmetrasimkucukusta.com/2024/02/12/misafir-yazar/deli-dumrulun-topugu-vehimle-hukum-verilir-… […]
Lawsuit
Main article: Greenberg v. Miami Children’s Hospital Research Institute
The discovery of the gene for Canavan disease, and subsequent events, generated considerable controversy. In 1987, the Greenbergs, a family with two children affected by Canavan disease, donated tissue samples to Reuben Matalon, a researcher at the University of Chicago, who was looking for the Canavan gene. He successfully identified the gene in 1993, and developed a test for it that would enable antenatal (before birth) counseling of couples at risk of having a child with the disease.[19] For a while, the Canavan Foundation offered free genetic testing using Matalon’s test.[20]
However, in 1997, after he relocated to Florida, Matalon’s new employer, Miami Children’s Hospital, patented the gene and started claiming royalties on the genetic test, forcing the Canavan Foundation to withdraw their free testing. A subsequent lawsuit brought by the Canavan Foundation against Miami Children’s Hospital was resolved with a sealed out-of-court settlement.[21] The case is sometimes cited in arguments about the appropriateness of patenting genes.
Sayın Hocam yazınızı keyifle okudum okurken de sizinle yaptığımız her sohbette olduğu gibi düşündüm ve araştırma merakım arttı.
Yazımı yazınızdaki bazı paragraflar için kendi bakış açımı dile getirerek devam edeceğim…
Görüşlerimi belirteceğim bölümler
– Muhalif fikir olmadan bilim olmaz
– Medikolegal değerlendirme kısımları
Topuk kanı ile tarama yapılması ile ilişkin sizin yazdıklarınız derin bilgi birikimine, tababet tecrübesine dayandığı (öznel görüşüm), bilimsel veri ve kaynakçalar ile desteklendiği (nesnel görüşüm) için tıbbi olarak görüşlerinizi tamamen katılıyorum.
Burada etibba sanatının tamamen 0 ve 1 algoritması ile uygulamayacağı işin sosyokültürel, hasta eğitimi gibi beşeri boyutlarının da olduğunu belirtmek isterim. Dolayısı ile hali hazırda hukuki ve kanuni alt yapımızın tıp bilimindeki ilerlemeler sonucu ortaya çıkan çatışmalara çözüm getiremediğini belirtmek isterim.
Ülkemizdeki diğer bir sorunda veri toplanmasında değil verilerin analizi ve analiz sonucu bilgi üretimi, bilginin gündelik yaşama geçirilmesinde -ki ben buna teknoloji diyorum- olduğunu düşünmekteyim. Şöyle ki: Ülkemizde veriler toplanır toplanan verileri bir türlü değerlendirme fırsatı bulamayız. TEMBELİZ, BİLGİYE değer vermiyoruz. Sizin yazıdaki epidemiyolojik prevalans verilerini nasıl iğne ile kuyu kazıyarak elde ettiğinizi tahmin edebiliyorum.
Kendi görüşlerime gelince…
Deli Dumrul Köprüsü güzel bir metafor olmuş. Bu kısım bu kadar,
MEDİKOLLEGAL bölümle ile ilgili görüşlerimi 3 alt başlıkta toparlayacağım.
1. Aydınlatılmış Onam
2. Hasta – İnsan’ın vücut dokunulmazlığının sınırları nelerdir bu sınırlara müdahale hakkı kimlere verilmiştir
3. Yaşam Nedir? Ne zaman başlar
AYDINLATILMIŞ ONAM
TANIMI: Karar verme yeterliğine sahip bir bireyin, kendisine uygulanacak tanı, tedavi yöntemleri ve diğer uygulamalar konusundaki tüm seçenekleri, bu yöntemlerin olası olumlu ya da olumsuz sonuçlarına ilişkin bilgileri aldıktan ve anladıktan sonra, yapılacak işlemlere izin verme, kabul etme sürecidir. Bu uygulamanın temel amacı, bireyin kendisi hakkında karar verme hakkını korumak ve her tür tıbbi uygulama sürecinde sorumluluğu paylaşmaktır.
YASAL DAYANAKLARI:
Hasta hakları ile ilgili uluslararası belgelerde Aydınlatılmış Onamın dayanağı olan belgeler aşağıda listelenmiştir
Dünya Tıp Birliği’nin yayımladığı “Lizbon Hasta Hakları Bildirgesi” (https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-lisbon-on-the-rights-of-the-patient/#:~:text=Every%20patient%20has%20the%20right,with%20his%2Fher%20best%20interests.),
Dünya Sağlık Örgütü Avrupa Bürosu tarafından yayımlanan Avrupa’da Hasta Haklarının Geliştirilmesi Bildirisi (Amsterdam Bildirgesi)(chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.activecitizenship.net/multimedia/files/charter-of-rights/the-forerunners-of-the-charter/The-Declaration-on-The-Promotion-of-Patients-Rights-in-Europe.pdf) ,
Avrupa Konseyi tarafından yayımlanan ve ülkemizin de taraf olduğu İnsan Hakları ve Biyotıp Sözleşmesi (https://www.coe.int/en/web/bioethics/oviedo-convention) ,
Avrupa Hasta Hakları Şartı (https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=CELEX:12012P/TXT)
Tıbbi Müdahalelerde Aydınlatılmış Onam alınması müdahalenin ilk şartı olmaktadır.
Aydınlatılmış Onam’ın Temel Özellikleri Türk Tabipler Birliğinin 2013 yılında yayınlamış olduğu kılavuza göre:
1. Hasta onam verme yeterliğinde olmalıdır.
2. Onam açık olmalıdır.
3. Onam yalnızca aydınlatılan konu üzerinde önerilen tedavi ya da işlem için geçerlidir.
Aydınlatılmış Onamın Temel Bileşenleri:
1.Bilginin hastaya açıklanması,
2.Bilginin hasta tarafından anlaşılması,
3.Onamın gönüllü olması,
4.Hastanın onam vermeye yeterli olması.
5.Anladığının bilgilendirmeyi yapan tarafından denetlenmesi ve yetkilendirme.
Hekimler invaziv girişimlerde aydınlatılmış onamı mutlak surette almalıdır. Aksi takdirde girişimin komplikasyonları veya girişim nedeniyle hastanın sağlının girişim öncesine göre daha kötü olmasının veya aynı kalmasının hukuki ve etik sonuçlarının sorumluluğundan kurtulamazlar.
Türkiye Barolar Birliği Dergisinin 2020 yılında yayınlanan 146 sayısındaki Munise Gülen KURT’un “Tıbbi Müdahalelerde Aydınlatılmış Onam” başlıklı makalesine göre “Rızanın Yerine Geçen Hukuka Uygunluk Sebepleri” bölümünde Aydınlatılmış Onam alınamamasına rağmen hukuka uygun bazı durumlar bulunmaktadır.
bunlardan biri de “varsayımsal rıza – Üstün Özel Yarar” dır. Bunun için birinci durum; Acil, Hayati Tehlikesi olan, Bilinci Kapalı ve normal rızanın fiili nedenlerden dolayı alınamadığı durumlarda, eğer organ kaybı veya organın işlevini yerine getiremeyeceği tıbbi durum varsa tıbbi müdahale rızaya bakılmaksızın yapılabilir.
Varsayımsal rıza için ikinci durum ise hastaya tıbbi müdahale yapılırken organ kaybı veya işlev kaybına yol açacak tıbbi gereklilik ortaya çıkarsa yapılan tıbbi müdahale veya operasyon rıza aranmaksızın genişletilebilir.
Medikolegal 2. konumuz anayasamızda da ifade edilen İnsan vücudunun dokunulmazlığıdır. Bu dokunulmazlığın hukuki çerçevesi çizilmiş bazı istisnaları vardır.
Şöyle ki:
Bireyin sağlıklı ve eksiksiz bir beden varlığına sahip olması ve bunu sürdürebilmesini ifade eden yaşama hakkı Anayasamızda vücut bütünlüğü ile birlikte düzenlenmiş olup Anayasa’nın 17. maddesine göre; “Herkes, yaşama, maddî ve manevî varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir. Tıbbî zorunluluklar ve kanunda yazılı haller dışında, kişinin vücut bütünlüğüne dokunulamaz; rızası olmadan bilimsel ve tıbbî deneylere tâbi tutulamaz”.
Türk Medeni Kanunu madde 24/2’ye göre ise; “Kişilik hakkı zedelenen kimsenin rızası, daha üstün nitelikte özel veya kamusal yarar ya da kanunun verdiği yetkinin kullanılması sebeplerinden biriyle haklı kılınmadıkça, kişilik haklarına yapılan her saldırı hukuka aykırıdır”.
Tababet ve Şuabatı Sanatlarının Tarz-ı İcrasına Dair Kanun’un (TŞSTİDK) 70’inci maddesi, “Tıbbi müdahaleden önce hekim ve diş hekimlerine hastanın onamını alma zorunluluğu getirmiştir”.
Türk Borçlar Kanunu (TBK) kapsamında hekimin hastayı aydınlatma yükümlülüğü olduğu ve hekimin bu yükümlülüğüne aykırı davranmasının sorumluluğu gerektirdiği kabul edilmektedir. Türkiye’de hekim ile hasta arasındaki ilişki, genelde TBK’da yer alan vekâlet sözleşmesi ve bazı istisnai girişimler için eser sözleşmesi olarak nitelendirilmektedir. Her iki sözleşme türü kapsamında hekimin hastayı aydınlatma yükümlülüğü bulunmaktadır. Bu kapsamda, (TBK)’nın bu sözleşmeler ile ilgili maddeleri de Aydınlatılmış Onam konusunda hükümler içeren maddeler olarak kabul edilebilir.
Kanunda ön görülen durumlar dışında, kişinin beden bütünlüğüne yönelik eylemler, Türk Ceza Kanunu kapsamında suç oluşturacağından hastanın onamı alınmadan gerçekleştirilen tıbbi müdahaleler suç kabul edilecektir.
Yukarıdaki hukuki dayanaklardan da anlaşılacağı üzere sağlık durumu bozulmuş insanlara veya sağlık durumundaki iyiliğin devamlılığını isteyen gerçek kişilere ancak tıp ve diş hekimleri mesleki yetkinlikleri çerçevesi sınırlarında müdahale edebilirler.
Hukuken yetkilendirilmemiş kişilerin müdahalesi suç oluşturmaktadır.
Son olarak canlı- insan-hasta kavramından bahsetmek isterim:
Yukarıda da açıkladığım insanları hekime -sağlık kuruluşuna getiren 2 durum mevcuttur:
“Sağlıklılık Durumunun Bozulması”
“Sağlıklılık Durumunun Sürdürülebilirliğinin Sağlanması”
Bunların en başında da genel anlamıyla hekimlerin müdahale edebilmesi için Canlı İnsan olma hali gelmektedir.
Bu kısımda gri alanlar içermektedir.
Felsefi, hukuki, etik ve tıp bilimlerinin tartışması için karşımıza 2 temel soru çıkmakta:
Canlı ve İnsan kavramının başlangıç noktası nedir – Yaşamın başlangıcı?
Canlı ve insana ne zaman öldü diyeceğiz?
bilim referans noktaları üzerinden karşılaştırma yaparak ilerlemektedir.
Bundan 1 yüzyıl önce premature bebekler yaşatılamıyordu. Günümüzde ekstrem vakalarda olsa 21 haftalık prematüre bebekler yaşatılabilmiş durumda.
Diğer bir nokta doğumdan sonra yaşama sansına bakılmaksızın canlı ve insan diyebileceğimiz nokta zigot aşaması olabilir mi? Günümüz yardımlı üreme teknikleri ile ile zigot oluşturulabiliyor, blastokist aşamasına kadar invitro yaşatılabiliyor sonrasında embriyo anne rahmine transfer edilerek canlı sağlıklı bebek elde edilebiliyor. O zaman başlangıç evresi zigot mu olmalı.
Veya embriyoda dolaşım fertilizasyon sonrası 21. günde başlıyor, kalp atımı vajinal ultrasonografi ile gözlenebiliyor yoksa bu nokta mı?
Tersten bakacak olursak ölüm nedir? Hangi ölçütlerle ölümü tanımlayacağız? Günümüzde organ transplantasyonları için organ alımı için geçerli şart beyin ölümü olarak kabul edilmekte. o zaman biz beyin ölümünü nasıl anlıyoruz?
Bu sorularımı görüşümün bu noktasında bırakıyorum.
Selam ve saygılarımı sunuyorum
https://www.cirp.org/library/pain/anand/
heel lancing pain oxidative stress
[…] – https://ahmetrasimkucukusta.com/2024/02/12/misafir-yazar/deli-dumrulun-topugu-vehimle-hukum-verilir-… […]
[…] – https://ahmetrasimkucukusta.com/2024/02/12/misafir-yazar/deli-dumrulun-topugu-vehimle-hukum-verilir-… […]
[…] 3) https://vitamingiller.com/besikden-mezara-saglik-yenidogan-tarama-testi-topuk-kani/ (EK: 3) https://ahmetrasimkucukusta.com/2024/02/12/misafir-yazar/deli-dumrulun-topugu-vehimle-hukum-verilir-… (EK: […]